【患者向け】1型糖尿病になって知っておきたい情報まとめ

1型糖尿病

1型糖尿病でも好きに生きる」をテーマにブログを書いています。yosh(@yoshlife1)です。

1型糖尿病を発症して、1年近くになりますが、血糖コントロールもなかなか難しく、この病気についてまだまだ知らないことが沢山あります。
逆にこの1年で分かってきた事も多くあります。

今回は、1型糖尿病になった時に僕自身が知りたかった情報をまとめておこうと思います。
この病気は、(日本では)年間10万人に1人の人が発症している病気なので、今後新たに発症する同志や家族に向けて、僕自身発症時に知っておきたかった事実や、この病気になってもそんなに悲観することはないと思ってもらえるような情報を綴りたいと思います。
コメントや追加情報はTwitterでもらえると嬉しいです。

1型糖尿病になって知っておきたい情報

1型糖尿病は現代医学では完治は難しい

1型糖尿病はインシュリン注射さえすれば健常者と同様の生活ができる
正確には「インシュリン注射による血糖値コントロールができれば」健常者と同様の生活ができます。運動もできます。僕も、社会人のラクロスチームに所属して病気発症後に全国大会に出場しています。
以前、1型糖尿病で活躍するスポーツ選手/著名人をまとめたので、ぜひ読んでみてください。

活躍している1型糖尿病の有名人/スポーツ選手

3月 7, 2019

一時的な高血糖で死に至ることはないが、長期間高血糖が続くと、命に関わる病気を併発するリスクがある
これは教育入院時に説明を受けて正しく理解できました。一時的な高血糖がすぐに生命を脅かす訳ではないですが、長期間高血糖状態が続くと、他の致命的な病気を誘引して、その結果として命に関わるということです。

一時的な低血糖は、昏睡/昏倒を引き起こし、その状態が続くと命に関わったり、後遺症が残る可能性がある
今度は高血糖ではなく、低血糖の話です。低血糖は、昏睡/昏倒を引き起こすので、注意が必要です。1型糖尿病患者は糖分を常に携行するようにしましょう。僕は、グルコレスキューをインシュリンケースに入れて常備しています。

1型糖尿病でも、男女ともに子供は作れる。
心配される方が多いと思いますが、1型糖尿病でも、妊娠・出産は可能です。これまで多くの1型糖尿病患者が妊娠・出産を行なってきました。

1型糖尿病では、障害者手帳の取得は難しい(ほぼ無理)
僕自身、所属自治体に問い合わせましたが、1型糖尿病の発症だけだと無理だと言われました。(病気の併発で人工透析等していれば可能)

1型糖尿病でも、条件を満たせば、障害年金を受給できる
詳細はこちら参照 → https://sakuya-shougainenkin.com/diabetes-type-1
僕も、基準は満たしているので、今後申請して受給を目指します(ブログにも書いていきます)。ちなみに、障害厚生年金3級で支給されるのは年間58万円です。

申し込めば、1型糖尿病向け非営利活動法人の日本IDDMネットワークから、希望のバッグが支給される
1型糖尿病の必要な知識をまとめた冊子や、インシュリン用ポーチが入った「希望のバッグ」が届きます。
詳細 → https://japan-iddm.net/first-time/bag_of_hope/

1型糖尿病向けの情報ウェブサイトがある
1型糖尿病の支援を行う、日本IDDMネットワークのウェブサイト(https://japan-iddm.net/)と、そこが運営するPRESS IDDM(http://press-iddm.net/)で、1型糖尿病の最新情報が追うことができます。
もちろん、僕が運営するこのサイト(https://yoshlife.com/)や、他の方のブログもあるので調べてみてください。

1型糖尿病をテーマにした漫画が読める
1型糖尿病の主人公を題材にした漫画を読むことで、病気への理解が深まります。
詳細 → https://japan-iddm.net/what-iddm-is/helloworld/

(保険適用あり)1ヶ月の通院診察&薬での医療費は1~1.5万円
治療状況にもよると思いますが、ペン型注射器でのインシュリン投与&指先での血糖値測定で治療を行なっている僕の1ヶ月の医療費はこのくらいです。

(保険適用あり)2週間の教育入院の費用は16万円
2018年に2週間の教育入院を行いましたが、6人部屋での教育入院の費用は16万円でした。(1人部屋等オプションをつけるともう少し高額になる)

インシュリンは、ペン型注射器による投与と、ポンプによる投与の方法がある
これは僕も発症してだいぶ経ってから知ったことです。ポンプの方が管理が楽かもしれませんが、僕は激しくスポーツをする関係上、ペン型注射器によるインシュリン投与を行なっています。

血糖値の測定は、指先の血液から摂取する方法と、腕に機器を装着して常時血糖値を測定できる(リブレ)という方法がある
2018年の発症以来10ヶ月ほど、指先穿刺での血糖値測定を行なってきましたが、2019年4月からリブレ(フリースタイル リブレ)で測定を行なってみています。

この記事は、常に加筆修正していきます。
ご意見やコメントを、ぜひTwitter@yoshlife1までお寄せください。

それでは