【患者向け】1型糖尿病になって知っておきたい情報まとめ

1型糖尿病を発症して、4年以上になりますが、血糖コントロールもなかなか難しく、この病気についてまだまだ知らないことが沢山あります。
逆にこの4年で分かってきた事も多くあります。

今回は、1型糖尿病になった時に僕自身が知りたかった情報をまとめておこうと思います。
この病気は、(日本では)年間10万人に1人の人が発症している病気なので、今後新たに発症する患者さんや家族に向けて、僕自身発症時に知っておきたかった事実や、この病気になってもそんなに悲観することはないと思ってもらえるような情報を綴りたいと思います。

コメントや追加情報はTwitterでもらえると嬉しいです。

1型糖尿病になって知っておきたい情報まとめ(随時更新)

1型糖尿病は現代医学では完治は難しい

1型糖尿病は、現在の医学では、完全に治す = 完治(根治)することはできないと言われています。主にインシュリンを使った治療を続けながら生活をしていくことが必須です。これは紛れもない事実です。

1型糖尿病の原因は、まだ特定できていない

1型糖尿病は「自己免疫疾患」と呼ばれ、読んで字のごとく、自分の免疫機能が異常をきたす病気です。病気の発症のメカニズムは、完全には解明されていません。遺伝的な要素もあるし、一切遺伝的要素がなくても突如発症することもあります。

1型糖尿病はインシュリン注射さえすれば健常者と同様の生活ができる

正確には「インシュリン注射による血糖値コントロールができれば」健常者と同様の生活ができます。運動もできます。僕自身も、社会人のスポーツチームに所属して1型糖尿病発症後に全国大会に出場したり、海外で試合をしたりと、かなりアクティブに活動しています。
別の記事で、1型糖尿病で活躍するスポーツ選手/著名人をまとめたので、ぜひ読んでみてください。これはかなり勇気をもらえます。

仕事に関して、
原則、病気を理由に、できない / やってはいけない仕事はありません。
ただし、血糖値の日常的な管理が難しい仕事(インシュリンを投与することが難しい職場や労働環境)は実際問題、存在します。残念で悲しいことに、病気を理由に採用を見送られるケースも、一部あるようです。
個人的には、僕は、恵まれた職場環境で、発症当時のIT企業も、転職先でも、業務内容や、周囲の理解という意味で、病気が原因で、困った経験はかなり少ないと感じています。(インシュリンを家に忘れて出勤したことは何度かありますが...笑)
極端に、不規則な労働時間や、周囲の理解が得られない職場は、健常な状態でも苦痛だと思うので、ハナから避けるのがポイントです。

一時的な高血糖で死に至ることはないが、長期間高血糖が続くと、命に関わる病気を併発するリスクがある

これは教育入院時に説明を受けて正しく理解できました。
一時的な高血糖がすぐに生命を脅かす訳ではないですが、長期間に渡って、高血糖状態が続くと、他の致命的な病気(糖尿病神経障害、糖尿病網膜症、糖尿病腎症など)を誘引して、その結果として命に関わるということです。
たまに、打ち忘れ / 打ち遅れなどで、一時的に高い状態になることがありますが、日常的に継続してそれが発生しなければ、悪影響は大きくないということです。

一時的な低血糖は、昏睡/昏倒を引き起こし、その状態が続くと命に関わったり、後遺症が残る可能性がある

今度は高血糖ではなく、逆の、「低血糖」の話です。低血糖は、昏睡 / 昏倒を引き起こす可能性があるので、注意が必要です。1型糖尿病患者は糖分を常に携行するようにしましょう。僕は、だいたいグルコレスキューをインシュリンケースに入れ、森永のラムネ1袋を常備しています。別の記事でも詳しく書いていますが、固体のラムネは吸収が遅いので、緊急の場合(インシュリンを打ちすぎてすぐに血糖値を上げる必要がある場合)には、より吸収が早い、液体の物がおすすめです。
コンビニや、自販機で売っている加糖ドリンク(フルーツジュースや炭酸)などでも問題ありません。

1型糖尿病でも、男女ともに子供は作れる。

心配される方が多いと思いますが、1型糖尿病でも、健常者と同様に、妊娠・出産をすることが可能です。これまでに多くの1型糖尿病患者が妊娠・出産を行なってきました。

ただし、子供が同じく1型糖尿病になる可能性は、健常者と比べて高いのは事実です。

1型糖尿病では、障害者手帳の取得は難しい(ほぼ無理)

僕自身、所属自治体に問い合わせましたが、1型糖尿病の診断だけだと無理だと言われました。(ただし、糖尿病起因の病気の併発で人工透析等していれば、取得できる可能性がある)

1型糖尿病でも、条件を満たせば、障害厚生年金を受給できる(可能性がある)

詳細はこちら参照 → https://sakuya-shougainenkin.com/diabetes-type-1

障害厚生年金と、障害基礎年金は、異なりますが、1型糖尿病患者でも受給できる可能性が多くあるのが、障害厚生年金です。
これは、初診日に厚生年金に加入していた方に対象となるため、未就職の状態で発症された方は、残念ながら受給要件の対象外となります。

個人的には、受給基準は満たしているので、今後申請して受給を目指します(ブログにも書いていきます)。ちなみに、一般的な1型糖尿病患者が取得できる、障害厚生年金3級で支給されるのは年間58万円(約月5万円)です。

申し込めば、1型糖尿病向け非営利活動法人の日本IDDMネットワークから、希望のバッグが支給される

1型糖尿病の必要な知識をまとめた冊子や、インシュリン用ポーチが入った「希望のバッグ」が届きます。
詳細 → https://japan-iddm.net/first-time/bag_of_hope/

1型糖尿病向けの情報ウェブサイトがある

1型糖尿病の支援を行う、日本IDDMネットワークのウェブサイト(https://japan-iddm.net/)と、そこが運営するPRESS IDDM(http://press-iddm.net/)で、1型糖尿病の最新情報が追うことができます。
もちろん、僕が運営するこのサイト(https://yoshlife.com/)や、他の1型糖尿病の方のブログもあるので調べてみてください。

1型糖尿病をテーマにした漫画が読める

1型糖尿病の主人公を題材にした漫画を読むことで、病気への理解が深まります。
詳細 → https://japan-iddm.net/what-iddm-is/helloworld/

(保険適用あり)1ヶ月の通院診察&薬での医療費は1~1.5万円

治療状況にもよると思いますが、ペン型注射器でのインシュリン投与&指先での血糖値測定で治療を行なっている僕の1ヶ月の医療費は1.5万円くらいです。

また、インシュリンポンプでの治療を行なっている場合は、自己負担で、月に3万円程度の治療費となるようです。(高いですね...)

(保険適用あり)2週間の教育入院の費用は16万円

教育入院とは、

・病気自体への理解を深める。
・病気と今後、どのように付き合っていけば良いのか学ぶ。

目的で行われる入院で、半分くらいは勉強のような入院です。

2018年に2週間の教育入院を行いましたが、6人部屋の個室での教育入院の費用は、保険適用後の自己負担で、16万円でした。(1人部屋等オプションをつけるともう少し高額になる)

インシュリンは、ペン型注射器による投与と、ポンプによる投与の方法がある

これは僕も発症してだいぶ経ってから知ったことです。ポンプの方が管理が楽かもしれませんが、僕は激しくスポーツをしたい関係上、ペン型注射器によるインシュリン投与を行なっています。

月の治療費も、ペン型注射器による治療と比較して、高くなります。(ペンは、月に1.5万円程度に対して、ポンプは3万円程度)

血糖値の測定は、指先の血液から摂取する方法と、腕に機器を装着して常時血糖値を測定できる(リブレ)という方法がある

2018年の発症以来10ヶ月ほど、指先穿刺(指の先を細い針で指して血液を出すこと)での血糖値測定を行なってきましたが、2019年4月からリブレ(フリースタイル リブレ)で測定を行なってみています。

この記事は、常に加筆修正していきます。
ご意見やコメントを、ぜひTwitter(@YOSHLIFE01)までお寄せください。

それでは